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坚守42年,用艺术守护孤独症每一段生命旅程
【日期: 2026-04-04 02:19:47 】  【来源: 】【关 闭】

    坚守42年,用艺术守护孤独症每一段生命旅程

    ——访广州市少年宫特殊教育部创办人关小蕾


    当“星星的孩子”被困在孤独的世界,当孤独症家庭在迷茫中艰难前行,总有一束光,愿意穿越漫长岁月,为他们照亮前行的路。广州市少年宫特殊教育部的创办人、广东省廖冰兄人文艺术基金会荣誉会长关小蕾,便是这束光的守护者。从1984年与特殊孩子的偶然相遇,到许下“用一生陪伴特殊孩子”的诺言,四十余载春秋流转,她以艺术为桥,以坚守为帆,在孤独症全生涯服务的道路上步履不停。

    以艺术为窗,解锁特殊孩子的表达与成长

    “对孤独症孩子来说,社交障碍是他们融入世界的最大阻碍,很多孩子无法用语言表达自己的情绪与想法,而艺术,就是他们的‘第二语言’。”关小蕾告诉记者,艺术无需言语,孩子们可以通过画笔、色彩,将内心的孤独、欢喜、思念都倾泻出来。很多人认为孤独症孩子都自带天赋,关小蕾坦言这是一种误解。“真正有突出艺术天赋的孩子凤毛麟角,但艺术能给每一个孩子带来改变,这种改变或许是潜移默化的,却足以照亮他们的人生。”

    倪卓君十四五岁学画画时,只能说单个字,沉默寡言。偶然一句“我想画画”,仿佛打开了她内心的窗。那时她家的小狗离世,她便一遍又一遍地画狗,累计画了上千只。在画笔的勾勒中,她的语言被慢慢激发,情绪也变得平和。如今,她不仅能流畅交流,还能跑马拉松、在超市就业,甚至成为中国残奥理事会理事。

    王皓四五岁时参加美术实验班,外表看起来和普通孩子别无二致,实则症状严重,整天不停奔跑,难以控制自己的行为。他的妈妈一度无法接受现实,在挣扎与痛苦中慢慢接纳,坚持让他通过画画平复情绪。“去年我们为他举办了画展,志愿者们在他60平方的小家里,数出了23000多张画作。画画让他学会了辨识人与动物,更让他找到了平复情绪的方式。”关小蕾表示。

    璞育计划:让艺术成为成年特殊群体的就业支点

    2026年世界孤独症日主题强调“全生涯服务”,其中成年孤独症群体的就业是重点难点。据关小蕾介绍,20世纪90年代,他们关注到的孤独症孩子大多是七八岁,几十年过去,他们中最大的已经38岁,步入成年,面临着就业、独立生活、父母养老等一系列问题。

    广东省廖冰兄人文艺术基金会旗下的“璞育”特殊艺术家工作室,采用“培养—产出—推广”模式。

    退休后,关小蕾加入广东省廖冰兄人文艺术基金会,推动“璞育”特殊艺术家工作室的建设,衔接孤独症青少年的艺术培育、社会倡导与成年就业。他们为成年孤独症学员提供专业的艺术技能培训,根据特长定制创作方向,再通过联动社区、大学和企业,举办展览、开展拍卖等方式,链接社会资源,创造展示与变现的机会。去年,他们与“燃亮计划”机构合作,组织大龄孤独症学员为一个陶艺品牌绘制100个陶钵。这些陶钵最终拍卖获得100多万元,部分款项用于儿童先天性心脏病康复公益项目,形成了公益与商业的良性循环。

    “妈妈艺术家计划”:让爱与勇气双向奔赴

    在陪伴孤独症孩子的过程中,关小蕾发现,最辛苦的其实是他们的妈妈。于是基金会推出了“妈妈艺术家计划”。如今计划已开展两年多,成效远超预期:妈妈们通过绘画表达情绪、释放压力,慢慢从“被动接受帮助”转变为“主动传递温暖”,成为彼此的支撑,也成长为孤独症公益的倡导者。

    相比之下,加入“妈妈艺术家计划”的家长,在彼此的陪伴与艺术的滋养下,逐渐学会了接纳孩子的现状,找回了自信。她们不再刻意回避,甚至能够坦然地在公众面前分享经历,安慰同样身处困境的母亲。她们从“某某妈”的身份中走出来,重新学习签下自己的名字,从学员成长为助教,完成了从“接受帮助”到“帮助他人”的转变。艺术也成了妈妈与孩子之间的“共同语言”。

    全生涯服务:让艺术温暖特殊生命的每一段旅程

    随着第一批孤独症孩子长大成人,成年服务和家庭支持成为当前最突出的短板。很多成年孤独症人士没有就业机会,无法独立生活,面临父母衰老后无人照料的困境。而孤独症家庭,尤其是妈妈群体,依然缺乏足够的精神滋养和社会支持。

    关小蕾认为,“全生涯服务”的核心,是尊重每一个孤独症人士的生命价值,让他们从幼年康复、青少年启蒙,到成年就业、老年关怀,每一个阶段都能得到支持与陪伴。在协同供给方面,依然面临着难点。虽然政府有相关政策支持,比如企业接收特殊人士可以免税,但有些企业只是“挂名录用”,给孩子发放少量补贴,却不让他们真正参与工作,无法让孩子实现自我价值。同时,在联动社区、企业、高校等力量的过程中,资源对接不畅、企业参与积极性不高的问题依然存在。

    这40多年,她见证了孤独症群体从“不被待见”到“被接纳”的转变。通过艺术展览、社区融合活动等方式开展社会倡导,她希望能改变社会对孤独症群体的偏见,为他们创造更包容的生存环境。


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